Mama Liandha: Lunah por ta hopi mas miho, si a haya tratamento na tempo

Ki ta bay pasa cu pago di gastonan di Baby Lunah awo cu AZV a gana su caso den apelacion? Principalmente tratamentonan cu ta masha importante pa su calidad di bida? Mayornan di Lunah, esta Liandha y Jurrien Rijksen no sa ainda.

E resultado aki nan ta analisando y no sa ainda ki ta bay pasa. AZV a cubri diferente tratamento di Lunah caba y awo cu AZV a bay den apelacion, e no tabata pa cubri e gastonan paga, sino pa e operacion di curason habri cu Corte di Prome Instancia a bisa cu AZV mester cubri.

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Posted by 24ora on Tuesday, October 29, 2019

“Lunah tin derecho riba e cuido cu e mester; ta djis e mester wordo reconoci.” Pero e problema tabata cu Lunah su specialistanan no por a prueba na Corte cu e tratamentonan cu por dun’e ta esun cu Lunah mester.

Tabatin expertonan Hulandes y Mericano cu a duna nan comentario riba e caso aki. Y Corte mester a dicidi cual di e opinionnan ta cuadra cu loke ta para den e reglanan di AZV. Pa e mayornan, loke cu por a lesa den e rapport tabata opinionnan personal di nan y esey nan a bisa tambe: Nan no ta haya personalmente “medisch zinvol” pa dun’e e tratamento.  P’esey awor cu e decision di Hof, e mayornan di Lunah no sa con e situacion lo sigui. Mas pasobra e tratamento cu nan a kere cu no ta bay funciona, a resulta cu si ta yudando Lunah. Manera un experto a bisa, tin tratamento cu ta funciona pa uno y pa otro no. E diferencia pa pashent riba loke ta e cuido adecuado.

Loke si nan sa ta cu Lunah a kibra tur barera di loke ta skirbi den buki. For di momento di su nacemento a papia di pronosticonan poco alentador pa Lunah y cual ta e motibonan tambe a base di cual expertonan di AZV a bisa cu e tratamentonan no ta wordo cubri pa motibo cu no tin prueba cu operacion curason habri lo mehora e calidad di bida di e pashent di Trisomie 18.

HOF

Hof den su sentencia a uza declaracion di e experto Hulandes kende a bisa cu el a trata di demostra cu 1) e operacion di curason habri cerca trisomie 18 ta hopi controversial y hopi centronan rond mundo ta mira cu medicamente esaki tin poco sentido; 2) no por haci un diferencia entre e posibilidadnan di bida of no di pashentnan di trisomie 18 despues di nacemento, y ta hustamente den e periodo aki e operacion di curason habri por tin resultado exitoso.

Tambe a señala e carta di UMPC cu ta bisa entre otro cu nan no ta recomenda operacion di curason mirando e problemanan cu pulmon. Loke nan por ofrece Lunah ta “pallative medical care”. Di nan experencia, nan ta kere cu e intervencion lo reduci su bida y baha e calidad di bida. E chensnan di sobrevivencia, cu su problemanan di pulmon, na su edad ta hopi abou. Nan ta kere cu e por biba mas cu e tratamento cu nan kier dun’e awo en bes di operacion. A base di esaki, Hof ta bisa cu e posicion tuma door di AZV no ta irealistico.

Mayornan

Mayornan di Lunah no ta comparti e pensamento aki. Nan ta bisa cu ya caba Lunah a gana tur pronostico pa un pashent cu e problemanan cu e tin. Ademas, e motibo cu hopi di e pashentnan aki no ta logra, ta hustamente pasobra nan no ta haya e cuido cu nan mester. Estudionan di decadanan ta bisa cu dunando “life saving intervention” e muchanan aki (pashentnan) por yega hopi leu y tin un miho calidad di bida. “Sin e lucha cu nos a sigui, Lunah lo no tabata asina bon manera e ta awo.”